Přechod do dospělosti u PAS: Jak terapeutická podpora vytváří autonomii

Přechod do dospělosti u PAS: Jak terapeutická podpora vytváří autonomii

Co když tvé dítě, které vždycky vypadalo jako malé dítě, najednou potřebuje být dospělým člověkem - a ty nevíš, jak ho k tomu připravit? Pro rodiče osob s Aspergerovým syndromem (PAS) je přechod do dospělosti nejen přirozeným vývojovým krokem, ale skutečným výzvou, která vyžaduje jiný přístup než u ostatních. Autonomie není jen otázka, jestli se někdo umí sama obléct nebo zaplatit za jídlo. Je to schopnost rozhodovat o svém životě, cítit se bezpečně ve světě, který často vypadá chaoticky, a mít důvěru vlastním schopnostem.

Podle studie Abakus z roku 2024, která sledovala osm mladých dospělých s PAS, se ukázalo, že bez systematické terapeutické podpory se většina z nich ocitla v bezvýchodné situaci. Někteří ztratili kontakt se školou, jiní se neuměli vyrovnat s nároky zaměstnání, a mnozí se stále opírali o rodiče jako o jediný zdroj bezpečí. Autonomie není něco, co se objeví samo. Musí se vytvářet - postupně, s respektem a s konkrétními kroky.

Co vlastně znamená autonomie u osoby s PAS?

Psychologický slovník HARTL (2006) definuje autonomii jako tendenci zbavit se závislosti na rodině, získat sebedůvěru a možnost rozhodovat o vlastním životě. Pro osobu s PAS to ale znamená něco víc. To, co pro jiného dospělého vypadá jako běžná nezávislost - vybrat si oběd, zaplatit za nájem, vyjít s přáteli - pro někoho s PAS může být překážkou, která vyžaduje desítky opakování, vizuálních pomůcek a podpory.

Nejde o to, aby člověk byl „stejný“ jako ostatní. Jde o to, aby měl svůj vlastní způsob, jak žít. Někdo s PAS může potřebovat pevný rozvrh, aby se cítil bezpečně. Někdo potřebuje písemné pokyny pro každý krok. Někdo se naučí spravovat rozpočet, ale jen s aplikací, která mu zobrazuje barvy podle výdajů. Autonomie není standard. Je to individuální cesta, která začíná tím, že se přiznáte: „Tento člověk je schopný. Jen potřebuje jiný způsob.“

Proč je terapeutická podpora tak důležitá?

Bez podpory se mnozí mladí dospělí s PAS ocitnou v „věčné dětské“ roli. Společnost je často připravena je považovat za „věčné děti“ - a tak je chrání, nechávají je žít s rodiči, nezavádějí je do práce, nechávají je v izolaci. To ale neznamená péči. To znamená odmítnutí jejich dospělosti.

Terapeutická podpora v tomto případě není jen o „hovorech“ nebo o psychologických cvičeních. Je to systém. Je to case management - kdo se o něj stará, kdo ho sleduje, kdo ho připravuje na další krok. Podle dokumentu Abakus (2022) je klíčové, aby byl mladý dospělý zapojen do každého rozhodnutí. Pokud se rozhoduje, kde chce bydlet, jak chce pracovat, co chce studovat - pak se učí odpovědnosti. Pokud se to rozhoduje za něj - učí se závislosti.

Terapeutická podpora zahrnuje:

• Nácvik životních dovedností: vaření, nakupování, správa peněz, doprava, hygiena - všechno to se učí po krocích, s vizuálními návodmi, s opakováním.
• Podpora v zaměstnání: hledání práce, která odpovídá jeho silným stránkám - například pozice s pevným rozvrhem, malým počtem lidí, jasnými pravidly.
• Bydlení: od spolubydlení s podporou, přes bydlení s návštěvními terapeuty, až po samostatné bydlení s plánem podpory.
• Emoční podpora: naučit se rozpoznávat vlastní pocity, vyjadřovat je, hledat pomoc, když je něco špatně.

Roli rodičů: Jak „pustit“ dítě, které se ještě nechce pustit?

Největší překážkou v přechodu do dospělosti není často samotný mladý dospělý. Je to rodič.

„Nemůžu ho nechat,“ říkají rodiče. „Nechá se ztratit. Nepřežije to.“ A mají pravdu - v tomto světě, který není připravený, může být riziko velké. Ale zároveň, pokud ho nikdy necháte riskovat, nikdy se nevyvine.

Podle Abakus (2024) je jedním z nejúčinnějších nástrojů pro rodiče skupinová podpora - setkávání s jinými rodiči, kteří prošli stejným procesem. Tam se dozvíte, že vaše obavy nejsou jedinečné. Že jiní rodiče také bojovali s tím, jak „pustit“. A že jejich dítě, které vypadalo jako „nemožné“, dnes žije samostatně, má přítele, pracuje a věří si.

Terapeutická podpora rodičů zahrnuje:

• Pracovat s jejich strachy - ne je ignorovat.
• Umožnit jim vyjádřit své smutky - že jejich dítě „nebude normální“.
• Učit je, že podpora neznamená kontrolu.
• Ukazovat jim, že „pustit“ neznamená opustit.

Je to jako vychovávat dítě - jen teď jste nezodpovědní za jeho život, ale za to, aby měl nástroje, jak ho vést sám.

Co říká Erikson a proč to důležité?

Eriksonova teorie psychosociálního vývoje říká, že v dospělosti procházíme konfliktem mezi intimitou a izolací. Znamená to: dokážu si vytvořit hluboký vztah? Nebo se zavřu do sebe?

Pro osobu s PAS je to jedna z nejtěžších fází. Sociální interakce jsou náročné. Nepochopení, nejasné signály, strach z chyb - to všechno vede k izolaci. A když se někdo neucítí schopný vytvářet vztahy, nemůže se cítit plně dospělý.

Terapeutická podpora proto musí zahrnovat i výuku sociálních dovedností - ne však jako „jak se chovat normálně“, ale jako „jak najít lidí, kteří ti rozumí“. Kdo chce mít přítele, když se vždycky cítí jako cizinec? Kdo chce mít partnera, když neví, jak říct, co potřebuje?

Nejlepší podpora tady není v tom, aby se člověk naučil „být jako ostatní“. Je v tom, aby se naučil hledat a přijímat lidi, kteří ho přijmou takového, jaký je.

Od institucí ke komunitě: Jak se změnila péče

Před třiceti lety byla péče o osoby s mentálním postižením založená na ústavech. Lidé žili ve velkých zařízeních, kde byli „ošetřováni“, ale nebyli „žijící“. V 90. letech se v Česku začal proces deinstitucionalizace - přesun z ústavů do komunitních služeb.

Dnes už nejde o to, aby se člověk „zvládl zařadit“ do systému. Jde o to, aby systém přizpůsobil sebe jemu. To znamená:

• Služby, které se přizpůsobují jednotlivci, ne naopak.
• Podpora v místě bydlení - ne v ústavu.
• Spolupráce mezi školou, obcí, zaměstnavatelem a terapeutem.
• Osvěta: školy, firmy, občané - musí pochopit, že PAS není chyba, ale jiný způsob fungování.

Regionální dostupnost je klíčová. V Brně existují programy, které pomáhají s bydlením a zaměstnáním. V některých obcích na venkově - ne. A to rozhoduje, zda se někdo může osamostatnit, nebo zůstane závislý.

Klíčové prvky úspěšné podpory

Není žádný „jednořádkový“ recept. Ale existují prvky, které se objevují ve všech úspěšných případech:

1. Individuální plán: Každý má jiné silné stránky. Někdo je dobrý v matematice, někdo v organizaci, někdo v práci s počítačem. Plán musí vycházet z toho, co umí, ne z toho, co neumí.
2. Postupné osamostatňování: Nejdřív spolubydlení s podporou, pak bydlení s návštěvami, pak samostatně - ale s plánem, kdy se kdo podívá, jestli je všechno v pořádku.
3. Podpora přes všechny oblasti: Škola, zaměstnání, bydlení, zdraví, vztahy - všechno musí být propojené.
4. Zapojení jedince: Pokud se rozhoduje, co chce - bude to fungovat. Pokud se mu to rozhoduje - bude to selhávat.
5. Terapeutická podpora rodičů: Bez toho, aby rodiče přešli z ochránce na poradce - proces selže.

Co se stane, když podpora chybí?

Když se mladý dospělý s PAS nezíská podporu, často se ocitne v kruhu:

• Ztrácí kontakt se školou nebo prací.
• Zůstává žít s rodiči - i když je už 25 let.
• Neumí spravovat peníze, hygienu, jídlo.
• Často se objevují úzkostné stavy, deprese, izolace.
• Nikdy se neucítí dospělým člověkem.

A to je největší tragédie. Ne to, že nemá „normální“ život. Ale to, že nikdy nezjistí, jaký život by mohl mít.

Závěr: Autonomie není cíl. Je to způsob života.

Přechod do dospělosti u osob s PAS není „fáze“, která skončí. Je to začátek života, který může být plný smyslu, pokud ho podpoříme správně. Autonomie není o tom, aby člověk byl „sám“. Je o tom, aby měl možnost volby. Možnost říct: „Toto chci.“ A mít prostor, aby to zkusil.

Podpora není náklad. Je investice do lidské důstojnosti. A každý člověk, bez ohledu na to, jak jinak funguje, si zaslouží mít svůj život. Ne náš. Svůj.